Le Téléthon pour soutenir la recherche médicale contre les maladies génétiques rares

Progrès dans la lutte contre les maladies génétiques raresCréé par l'Association française contre les myopathies (l'AFM) et organisé chaque année début décembre, le Téléthon permet de récolter des fonds essentiels pour faire avancer la recherche médicale contre les maladies génétiques rares.

Grâce aux progrès de la recherche, de nombreuses avancées spectaculaires ont été réalisées ces dernières années, notamment dans le domaine de la thérapie génique. Plusieurs essais cliniques sont actuellement en cours pour des maladies comme l'amyotrophie spinale infantile (SMA) ou la myopathie myotubulaire, avec des résultats très prometteurs.

L'AFM-Téléthon a modernisé ses modes de collecte pour s'adapter aux nouvelles technologies. Les donateurs peuvent désormais effectuer leurs dons via le site internet, l'application mobile ou encore par SMS au 92007, en plus du traditionnel 3637. Cette diversification des canaux de don permet de toucher un public plus large et de faciliter la participation de chacun à cet élan de solidarité.

Plus de 96 millions d'euros de promesses de dons en 2024

L'Association française contre les myopathies a annoncé que l'édition 2024 s'est achevée avec 96 553 593 euros de promesses de dons au compteur à la fin des 30 heures de direct, un chiffre en hausse par rapport à l'édition précédente qui avait atteint 78 millions d'euros à la même période.

La 38 édition du Téléthon, parrainée par le chanteur Mika, a une nouvelle fois démontré la générosité des Français malgré un contexte économique difficile. « Cette somme témoigne de la confiance et de l'exceptionnelle mobilisation des donateurs et des bénévoles pour cette édition riche en victoires contre la maladie », souligne Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.

L'année 2023 s'était finalement clôturée avec un montant total de 90,8 millions d'euros, le meilleur résultat depuis 2016. Les donateurs peuvent encore contribuer jusqu'au 15 décembre en appelant le 3637 ou en se rendant sur telethon.fr.

Développer la thérapie génique

La France compte environ 3 millions de personnes qui sont touchées par les maladies rares, les enfants représentent la moitié de ce chiffre. La plupart de ces affections génétiques rares sont graves, chroniques, invalidantes et parfois mortelles.

L’Association française contre les myopathies a permis des progrès spectaculaires dans la recherche en matière de génétique grâce à son laboratoire, le Généthon.

Créé en 1990, ce laboratoire à but non lucratif a investi plus de 1,1 milliard d’euros (notamment dans les essais cliniques) pour développer des thérapies géniques et améliorer ainsi le bien-être des personnes malades.

«Le principe de la thérapie génique est simple : remplacer un gène défectueux par une version non mutée, mais sa mise en œuvre est complexe », explique Frédéric Revah, directeur général du Généthon.

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